Σπάνια ασθένεια την κάνει να μοιάζει με γλυπτό – Δουλεύει, κάνει σερφ και χαίρεται τη ζωή (video)

Λόγω της σπάνιας ασθένειάς της έχει χάσει το ένα της άκρο. Αυτό όμως δεν την έκανε να τα παρατήσει…

Η Ashley Kurpiel πάσχει από μια σπάνια ασθένεια που κάνει τους μυς της να μετατρέπονται σε κόκαλα και να ακινητοποιούνται. Πρόκειται για την προϊούσα (προοδευτική) οστεοποιό ινοδυσπλασία, γνωστή και ως «σύνδρομο του ανθρώπου-πέτρα».

Οι πάσχοντες από τη νόσο, που τελικά αποβαίνει μοιραία για τον ασθενή, βιώνουν την τρομακτική εμπειρία σταδιακά οι μύες, οι τένοντες και οι άλλοι μαλακοί συνδετικοί ιστοί τους να «κοκαλώνουν», μετατρεπόμενοι σε οστά, με αποτέλεσμα ο ασθενής να αποκτά έναν δεύτερο σκελετό που «φυλακίζει» και ακινητοποιεί το σώμα του.

Σύμφωνα με το Iatropedia.gr, δεν υπάρχουν άλλες γνωστές περιπτώσεις στην ιατρική, όπου ένα όργανο (μυς) μετατρέπεται σε ένα άλλο (οστό).

Η 32χρονη όμως παρά τις δυσκολίες που αντιμετωπίζει λόγω της ασθένειάς της, δεν σκέφτηκε ούτε στιγμή να τα παρατήσει… «Πέρασα δύσκολα παιδικά χρόνια. Φυσικά κανείς δεν ήθελε να παίξει μαζί μου ή να με κάνει παρέα και λογικό. Ευτυχώς μετά το σχολείο, πήγαν καλύτερα τα πράγματα», δηλώνει η ίδια στην κάμερα του Barcroft TV.

Και συνεχίζει: «Γενικά προσπαθώ να κάνω πράγματα που με κάνουν χαρούμενη. Κάνω σερφ, δουλεύω και ενημερώνω τον κόσμο για την σπάνια αυτή νόσο, ώστε να ευαισθητοποιηθεί και να μάθει να χειρίζεται ένα τέτοιο άτομο».

Η Ashley έχει γνωρίσει τον Δαλάι Λάμα και αποτελεί ένα παράδειγμα για όλους μας…

Δείτε το σχετικό βίντεο: